Zarja2

Lepo pozdravljeni! Osnovne podatke in simptome v zvezi s Friedrich ataksijo že poznam. Je dedna bolezen, ki povzroča nepovezanost gibov, kar je posledica degeneracije hrbtenjačnega mozga in malih možganov. Simptomi so mišična slabotnost, izguba koordinacije v rokah in nogah, nenormalna ukrivljenost hrbtenice itd. Za večino obolelih pa stopnjujoča izguba mišične moči vodi v gibalno onesposobljenost in uporabo vozička že v poznih najstniških letih. Zdravila še ni. Zanima me koliko se o tej bolezni v Sloveniji sploh ve in kako pogosta je. Ali morda obstaja že kakšna združba, ki skuša pomagati obolelim? Za vsakršno informacijo bom zelo hvaležna, ker bi rada pomagala svoji sorodnici, ki se sooča s to diagnozo.