Multipla skleroza

[Behemoth]

Mi lahko kdo kaj pove o tem?

[Mick]

Ima potrjeno diagnozo? Al sam suspect? In....kako se je začelo....težave z vidom? Bi ji najprej mogoč predlagal "second opinion"

[Michelle]

Lepo od tebe, ker zelis pomagat

Ko clovek zboli za tako boleznijo, isce vse mozne alternative za zdravljenje ( ceprav jaz vidim, da se je glede tega najbolje znasati na sodobno medicino - na interferon beta naprimer - tega jaz poznam, priporocljivi so tudi dodatni vitamini etc..).

Ogromno primerov poznam, ki so se poskusali "pozdraviti" preko alternativne medicine ( zdravila vemo, da ni). Pravzaprav sem se na tem forumu slisala od folka, da so se pa nekateri pozdravili. Jaz zal tega ne verjamem, ker vem, kako vse skupaj poteka. Meni najljubsa oseba zivi z MS iz dneva v dan. Nekateri dnevi so hudi, da resnicno samo pociva, bere in tako dalje ( mogoce nekajkrat na mesec), potem pa spet pride obdobje, ko se pocuti neverjetno dobro, pravzaprav kar zari. Res pa je, da je ogromno razlicnih potekov bolezni. Recidivno – remitentna oblika, ki se spremeni v sekundarno napredujoco, pa kronicno napredujoco ( kjer gre hitro vse na slabse), pa tudi benigen potek ( kjer v bistvu kar lepo stevilo let ni nobenih znakov in tezav). Pa tudi te posamezni poteki se razlikujejo x!x

 

Ok, to je bilo samo malo teorije. Glede zdravljenja. Baje jim ful pomaga rehabilitacija in posebna telovadba ( to tudi jaz vidim, da je res), betaferon naj bi 50% omilil zagone bolezni ( stvar se jemlje vsaki drugi dan, preko injekcije). So tudi druga podobna zdravila, samo poznam samo tega. Ja, nekaj mesecov smo kupovali neka draga zdravila/vitamine, za njih dali 300evrov na mesec, pomagalo ni pa nic. Prijateljici pa je, zato je vse dvorezni mec. Pac zdravila razlicno vplivajo.

 

Zdaj, kolegica se je odlocila bolezen premagat s tem, da jo bo izstradala. Je samo presno hrano + se neke vitamine. Kako je to pametno, ne vem. Baje se bolje pocuti in misli, da bo zopet zacela hodit ( zdaj rabi oporo, bergle...). Ce ji rata, super.

 

Folk hodi tudi k razlicnim carovnikom.Tudi to jih je vecina preiskusila in veliko jih je slo razocaranih domov. Nekateri pa seveda veseli, ker je veliko odvisno od nase psihe. Velikokrat je tako, da ce se prepricamo, da bo uspelo, resnicno deluje. Druga je, ko spet pridemo domov. In ravno rpi tej recidivno-reminentni obliki se stanja skos zboljsujejo in slabsajo, zato so teli carovniki malce za lase privlecni. Ampak ce folk misli, da jim pomaga, naj. To je le moje mnenje. Eni pravijo, da poznajo ljudi, ki so ozdraveli preko zdravilcev, ampak sama taksnega cloveka se nisem slisala niti spoznala.

 

Potem so se razlicna olja ( slisala za noni), kristalcki - v to moras verjet, da pa ozdravi? Ne vem, najdite mi takega cloveka. Kar se tice barv, je itak dokazano, da nekatere barve pozitivno vplivajo na nas, druge pa obratno. Ce je pa kaksna barva posebaj za MS, bi bilo pa super vedet.

Potem so tu se caji za boljse pocutje, nekateri so prav primerni za MS ( sporocim kasneje, bi morala it dol pogledat).

Ma, marsikej se najde.

 

Po mojih izkusnjah moras cloveka s to boleznijo obravnavati tako kot prej ( no, seveda mu moras pri dolocenih opravilih pomagat, ker zelo znacilno za to bolezen je, da si hitro utrujen). Redko kdo se zeli smiliti svetu, to gre moji osebi zelo na zivce, vsaj vecino casa zivi polno, ko pa ne, se pa umakne. Tako to pac je. Nacuit se je treba zivet s tem in ne padet v depresijo in obupat.

 

Brala sem tudi clanek, da bodo s pomocjo nekih genetskih zapisov in celic operativno zdravili MS, samo zaenkrat je to bolj poskusno.

Tako da, upanje ostaja!

 

Sicer nisem odgovorila na vonje, barve in podobno, ampak vsaj, da imas neko predstavo.....

[Behemoth]

<{POST_SNAPBACK}> Ima potrjeno diagnozo? Al sam suspect? In....kako se je začelo....težave z vidom? Bi ji najprej mogoč predlagal "second opinion"

Ne baje ma potrjeno.

[Mick]

Nevrološke bolezni imajo pogosto zlo podobne negativne učinke. Tudi meni bližnji osebi so jo diagnosticirali, potem pa so ji v tujini rekli, da sami te diagnoze še zaenkrat nikakor ne bi upali postaviti. Samo v razmislek, seveda pa je velika verjetnost, da se ne motijo.

[Michelle]

Za tvojo hudo bolno osebo bi predlagala, da se za tonicne ali klonicne krce nauci autohipnoze, vizualiziranja, globoke sprostitve... no pa to tudi ne skodi v zacetni fazi

1. Nisem nikoli rekla, kako hudo bolana je, zato ne muti in si ne razlagaj po svoje.

2. Moja oseba se je naucila zivet s tem in se mi zdi, da zivi bolje, kot marsikdo, ki naj bi bil zdrav. Tudi napisala nisem, da se ne zna globoko sprostiti in vseh ostalih stvari, ki ste jih napisali.

3. Odkar jo zdravi in svetuje dr. Koncan, je pa vse se toliko bolje. Ker preden zacnes pametovati o "hudo bolni osebi", je treba prej vedeti malce vec.

 

rada pa bi vprasala Michelle, ce ti mislis, da vitamini niso alternativna medicina?

Po pravici povedano, se mi dol visi, kaj so vitamini, glavno, da imajo ucinek in so toliko preverjeni, da so tudi priznani ( joj ze vidim, da bom dobila replike na ta stavek, ampak tako pac je). Vseeno mi je tudi, kaksna medicina je to, glavno, da deluje.

 

Na psiho pa naj bi se naucil vsak sam vplivati  Se pravi da je majava psiha, ce je potem drugace, ko pride domov?

Ocitno. Lahko se mi posmehujete, ampak niste vi gledali od te "moje osebe" prijateljico jokati, ki je za dolocenega zdravilca tu zapravila ne vem koliko denarja, bila ze cisto prepricana, da je "resena" in 1 mesec kasneje dozivela ponovni zagon.

 

Tu je vprasanje, kaj ti razumes pod besedo "zdravilci". Jaz bi ti uspesno zdravljnje lahko dokazala, ce bi nas zakon to dovolil

Le zakaj ni z zakonom dovoljeno

 

 

Oprosti B, ker sem karkoli napisala, pac NASE DRUZINSKE IZKUSNJE s to boleznijo. Hotela sem samo pomagati in malce razsvetilti. Nobeden, ki se ze 2 desetletja, prakticno zivi s tem, mi ne bo solil pameti.

 

Glede mojega napacnega opredeljevanja medicin ( kar tu sploh ni pomembno) se Vam pa iskreno opravicujem.

 

 

[Guest sstane]

Kako sta sitni, pa glih na Marsin rojstni dan

[julijana]

<{POST_SNAPBACK}>Vrba ni ti treba biti tako negativna, joj. 

Ja.

[Mick]

Kolk bolnikov z MS pa si ozdravila? In kaj pomeni ozdravit pri kao neozdravljivi bolezni? In zakaj potem to ne postane splošno priznan način zdravljenja, če je tako uspešen oz. zakaj se splošno ne uporablja? Hm, sem jaz imel privide, da to sprašujem, zdaj pa več ne najdem kje si to omenila?

[Michelle]

Nisem ozdravila nobenega bolnika z multiplo sklerozo, tudi ne bom, ker ne bom delovala na tem podrocju. Koliko ste jih pa vi? Z vikanjem tu niti nisem kazala spostovanja, kar ne pomeni, da vas ne spostujem.

 

Pa kaj se gres ti tule? A ves koliko vem jaz? Zakaj si tako negativna?

Ker glede na vec poteke bolezni, ki se razlikujejo, ne morete pametovati o nekom, o katerem ne veste popolnoma nic, niti kaksno obliko ima.

 

Ostalo mi je brezveze komentirat. Ne bom zdravila MS, bodite pa prepricani, da si zelim, da okreva, zacne spet smucati in teci in da bi dala vse na svetu, da bi se to tudi zgodilo.

Prav nadlezna je vasa aroganca in posmehovanje v stvari, ki je zame blazno boleca in bi tudi vi lahko pokazali vsaj kancek spostovanja. Namesto posmehovanja in obracanja mojih besed, bi pa lahko meni in B-ju povedali in razlozili stvari, ki nama niso jasne oziroma, (ce ste dr. medicine) povedali tudi o kaksnih novih nacinih. Ampak ni treba. Meni, laiku, ki to bolezen prakticno pozna, odkar sem se rodila, taksnega obarvanavnja ni treba poslusati/brati. Verjamem, da se bo naslo ( in se je) ogromno strokovnjakom na tem podrocju, ki mi bodo brez arogance razlozili stvari, ki jih ne poznam.

 

Misty, pusti. Je pac ona nekaj vec. Seveda, da ve marsikaj. Ampak njen odnos mi je prevec motec, da bi se spuscala v nadaljne debate.

 

S spostovanjem

[Mick]

<{POST_SNAPBACK}>

 

Za sol je kompetenten Sstane, ko pa bos ti ozdravila par bolnikov z MS, pa se lahko pogovarjamo o nasih izkusnjah - malo drugace

 

Vrba

 

Aha, to sem mislil. Same so me.......

[Michelle]

Kar na jok mi gre, ko slisim "ko bos ti ozdravila nekaj bolnikov z MS". ZAKAJ O TEM NE POROCAJO NA VELIKO??? Ker verjemite, placali bi vse ( prodali bajte in avtomobile), samo, da bi bilo zdravje.

Lepo vas prosim no

V enem stavku uporabite izraz "neozdravljiva bolezen" v naslednjem postu pa "pozdravila MS". Cesa takega!

[Michelle]

Bom verjela, ko bom videla. Si pa blazno zelim, da je res pozdravila. Da veliko upanja. Verjamem zaenkrat pa ne. Bi naredili BUM iz tega.

[Mick]

Jaz se še nisem odločil kaj naj Vrbi verjamem in kaj ne. Samo, če ve nekaj, kar mi z nam bližnjimi bolniki z MS ne vemo, naj nam pove, ne. Ker potem ve tudi kako hudo nam je.

[Michelle]

Misty

Mick, pri meni je enako.

[Mick]

Aja, pa še eno vprašanje. Kaj meniš Vrba o canabiss sativi, po mnenju nekaterih, kot dokazanem in ponekod že legalno uporabljanem zdravilu primernem za bolnike z MS. Naj bi vsaj blažila in redčila napade, ker, za marsikoga se bo slišalo smešno, vem, znižuje odpornost, MS pa je avtoimunska bolezen, ki napade zdrave namest bolnih celic (v tem primeru mielin). Imaš o tem kakšno mnenje?

[Mick]

Jaz pa v tem primeru Mich čist razumem. Očitno je že dala kar nekaj skoz z MS in verjetno jo spravlja v obup, ko ne najdejo tega jebenega zdravila že 1x. Je pač bolj čustveno reagirala, Vrba, ki se s tem ukvarja, bo to zanesljivo mirne duše razumela.

 

Vrba? Zakaj sedaj molčiš?

[Michelle]

Lia, bravo, kaj naj jaz recem? Da bo se dolgo tako! Oziroma do konca!

 

Verjela bom, ko bom videla. Srcno upam, da se bo to zgodilo.

[Michelle]

<{POST_SNAPBACK}>Jaz pa v tem primeru Mich čist razumem. Očitno je že dala kar nekaj skoz z MS in verjetno jo spravlja v obup, ko ne najdejo tega jebenega zdravila že 1x. ?

Ja ok, mogoce sem bila prevec custevna. Samo grozno je gledat, nekoga, ki ga imas najraje, da na case zgublja bitko s svojim telesom in upat spet na izboljsanje.

Grozno je poslusat storije, kako je folk cudezno ozdravel, it tja, se zdravljenju posvetit res s srcem, duso in telesom in potem...spet nic. Pocasi se zgodi, da tem zgodbicam ne nasedas vec in zacnes ziveti kolikor polno se pac da. Kaj ni to razumljivo?

[Guest sstane]

Vse bolezni imajo svoj vzrok, neozdravljivih pa ni, kar dokazujejo mnogi primeri ozdravitev na raznih področjih.

To dejstvo je velika vzpodbuda bolnikom, da ne obupajo, pač pa iščejo vzrok svojih težav.

Jaz jim priporočam študij tehnike bolj, kot medicine.

[Michelle]

Premal je teh primerov.

[Mick]

<{POST_SNAPBACK}>Mick, canabis priporočajo tudi za bolnike z revmatoidnim artritisom. Tako, da očitno je nekaj na tem. Tudi tu gre za avtoimunsko bolezen.

 

Ja, me zanima še samo kakšno mnenje. Kako in zakaj canabis verjetno res zna ugodno vplivat v boju zoper MS mi je bilo kolk tolk jasno, ko sem o tem bral. Vendar pa mi je znanka nevrologinja potem povedala čist nekaj drugega. Ker canabis znižuje imunost in s tem preprečuje tako močno reakcijo (ko npr. zbolimo za prehladom, gripo itd.) imunskega sistema, ki v tej silini pomotoma napade tudi zdrave celice. Ona pa pravi, da je treba krepit imunski sistem. Bolj je močan imunski sistem - manj bomo obolevali, manj bo moral reagirat, manj bo možnosti za njegov zmotni napad na zdrave celice. Kaj zdaj tu drži, bemu?

[Guest sstane]

Bemu, imunski sistem pomeni v tehničnem jeziku poln akumulator električne energije, ki daje možganom možnost krmiljenja in vzdrževanja presnove materije v energijo.

[Mick]

Ja in? Kaj mi pomaga, če energijo usmeri tja, kjer mi škodi namesto tja, kjer mi pomaga?

[Mick]

<{POST_SNAPBACK}>Ne razumem tega čisto. Zakaj potem predpisujejo imunosupresive? Zdravila za zbijanje imunkega sistema? sama jemljem enega takega. Meni je imunski sistem odlično služil. Ne spomnem se, kdaj sem bila zadnjič bolna - do tega tedna.  A kljub temu je imunski sostem glavni krivec pri teh boleznih. Zakaj ga torej krepit?

 

Ne vem točno. Saj pravim, deloma baje zato, ker boljši je imunski sistem, bolj smo zdravi, manjkrat zbolimo in ne rabi reagirat. Ko zbolimo reagira.....in pri MS reagira tudi napačno.