Zarja2 12. junij 2005 Prijavi Deli 12. junij 2005 Lepo pozdravljeni! Osnovne podatke in simptome v zvezi s Friedrich ataksijo že poznam. Je dedna bolezen, ki povzroča nepovezanost gibov, kar je posledica degeneracije hrbtenjačnega mozga in malih možganov. Simptomi so mišična slabotnost, izguba koordinacije v rokah in nogah, nenormalna ukrivljenost hrbtenice itd. Za večino obolelih pa stopnjujoča izguba mišične moči vodi v gibalno onesposobljenost in uporabo vozička že v poznih najstniških letih. Zdravila še ni. Zanima me koliko se o tej bolezni v Sloveniji sploh ve in kako pogosta je. Ali morda obstaja že kakšna združba, ki skuša pomagati obolelim? Za vsakršno informacijo bom zelo hvaležna, ker bi rada pomagala svoji sorodnici, ki se sooča s to diagnozo. Citiraj Link to comment Deli na socialnih omrežjih Več možnosti deljenja...
Marsa 12. junij 2005 Prijavi Deli 12. junij 2005 Pozdravljena in dobrodosla! zal ti ne bom dala nobenega odgovora, ker prvic slisim za to bolezen.Sem te prisla samo pozdravit, da tvoj post ne bo izzvenel v prazno. Lepo, ko skrbis za svojo sorodnico. Upam, da se bo nasel kdo, ki ti bo postregel s cim konkretnim. Citiraj Jaz iščem le eno; da bi izrazil tisto, kar hočem. In ne iščem novih oblik, temveč jih najdem.Picasso Link to comment Deli na socialnih omrežjih Več možnosti deljenja...
KatjaXX 20. marec 2007 Prijavi Deli 20. marec 2007 Pozdravljeni! Tudi meni zelo ljuba osebica je zbolela za ataksijo. Vsem nam je hudo, njej še najtežje. Izredno težko se sooča z boleznijo in mogoče bi ji pomagalo, če bi se pogovorila še z nekom ki ima isto diagnozo in se sooča z istimi težavami. Če kdo pozna Zarjo ali koga drugega s to boleznijo naj mi piše osebno sporočilo. Hvala! Citiraj Link to comment Deli na socialnih omrežjih Več možnosti deljenja...
Recommended Posts
Pridruži se debati
Objaviš lahko takoj in se registriraš kasneje. Če si član, se prijavi in objavi pod svojim računom.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.