Avtizem

[Mateja]

Avtizem

že precej let nazaj je moja sestra delala diplomo s tem naslovom in takrat celo mnogo profesorjev ni vedelo, kaj naj bi to bilo... najbrž se lahko zahvalimo informacijski dobi, v kateri živimo, da (tudi) avtizem ni več vse tisto, kar so mu včasih pripenjali in, da je avtističnim otrokom ponujen primernejši in spoštljivejši odnos.

[Pujsita]

Tudi jaz sem včeraj gledala oddajo - ponovitev. In kaj naj rečem, občudujem starše. Oba gosta sta sama postavila diagnozo otrokoma, ker sta opazovala svoja otroka in ugotovila kakšne simptome imata. Všeč mi je bilo, ker sta bila polna ljubezni do njunega Tomaža in Alekseja. Zagotovo ni enostavno biti starš takšnega otroka, če nič drugega, nikoli ne bodo samostojni, kar večino staršem povzroča glavno skrb, kako bomo pa sami živeli.

 

Zakaj želijo diagnozo? Avtizem je motnja z zelo širokim spektrom, tako da v Ameriki obstaja gospa, ki ima avtizem, piše knjige, je doktorirala, ampak partnerskega odnosa pa ni sposobna vzpostaviti, prav zaradi avtizma - drugačna socializacija. Pri nas otroke z motnjami popredalčkajo v različne kategorije in otroka goste so dali v kategorijo otrok z motnjo govora. Ker se pač od kategorij, ki so na razpolago najbolj izraža v govoru. Pa ta otrok potrebuje vse kaj več kot logopeda. Če bi obstajala tudi njihova kategorija, bi se jim nudilo, kar pač potrebujejo.

 

Zelo pogosto se težko vključijo v družbo, oz. se igrajo sami, v svojem kotičku. V šoli se pa dosti zadev dela v skupini, ne glede na to, če tak otrok v tistem momentu je sposoben sodelovati v skupini ali ne.

 

Meni se zdi krasno, da so ustanovili društvo, da si pomagajo z izkušnjami glede motenj in idej, kako svojim otrokom pomagati, prav tako si lahko pomagajo z izkušnjami, kako ravnati v "uradnih zadevah". Spodaj je link na njihovo stran, sem jo pregledala, zanimiva .

 

DRUŠTVO ZA AVTIZEM DAN

[Guest sstane]

Tudi jaz sem gledal oddajo in oba starša sta se mi zdela nadpovprečno inteligentna in uravnoteženih postav.

Posebej pa se mi je vtisnila izjava gospe, da je bilo med nosečnostjo z njo vse narobe.

Ima kdo njuna email naslova, rad bi jima postavil nekaj vprašanj v zvezi s prehrano?

[Tamburin]

Zakaj želijo diagnozo? ... Pri nas otroke z motnjami popredalčkajo v različne kategorije in otroka goste so dali v kategorijo otrok z motnjo govora. Ker se pač od kategorij, ki so na razpolago najbolj izraža v govoru. Pa ta otrok potrebuje vse kaj več kot logopeda. Če bi obstajala tudi njihova kategorija, bi se jim nudilo, kar pač potrebujejo.

Aha, zdaj mi je jasno, zakaj želijo diagnozo, če ima otrok avtizem. V bistvu gledajo ozko samo na eno motnjo, ki je bolj izražena pri določenem otroku, in tako ga narobe "popredalčkajo" - kot so n.pr. tega Tomaža označili, da ima motnje govora, čeprav so te motnje govora samo posledica oziroma eden od znakov avtizma. Hja, in potem zdravijo motnjo govora z logopedskimi metodami, namesto da bi otroka razumeli kot avtista.

 

Hvala, Pujsa, za razlago! Ma saj pravim, da nisem gledala cele oddaje, ker sem prej zaspala... pa sem verjetno precej prespala.

[Pujsita]

Ima kdo njuna email naslova, rad bi jima postavil nekaj vprašanj v zvezi s prehrano?

 

 

Stane, poglej na njihovo stran, imajo mislim da en mail admin@avtizem.com, če se ne motim, jaz sem jim pisala, da kok sta fajn nastopila, pa tako, so kmalu odgovorili.

 

Mislim,da te bodo veseli, pa da ti bodo tudi kakšne dodatne informacije dali, še posebej, ker je baje prehrana tudi pomembna.

 

Probaj na ta info pisat

[amber]

Sem ravnokar pogledala na slo 2 film, ki je govoril o vzrokih avtizma, je blo prav zanimivo. In po moje, ko bo prišel čas za cepljenje otroka s kombiniranimi cepivi, bom sigurno proti.

[metuljcica]

(Zaenkrat samo tolko...ni znano glede cepiva, s to motnjo so lahko tudi tisti, ki niso bili cepljeni,...je pa res, da je zaznat v telesu tolko povečanje različnih snovi...)

In še enkrat....AVTIZEM je avtizem.... to ne pomeni, ima motnjo branja in pisanja, ali matematične probleme, ali da je naglušen, ali slaboviden, ali nadpovprečen, ali gibalno oviran ali z motnjo v duševnem razvoju...itd., lahko je poleg avtizma, ni pa nujno!.. Dostkrat so matematično, logično oziroma številčno (memoriranje) višje (lahko tut nadpovprečno), ni pa nujno... Otroci so glede na svoje sposobnosti, torej čist individualno, ali v šolah s posebnim programom, ali zavodih ali rednih OŠ ...itd.

Hm, diagnoza...vprašanje, po moje tut ni pametno prezgodi postavljat diagnoz, sam pr nas žal še en problem, birokracija, politika, itd. ... in ker pravila zmer postavljajo politiki in seveda običajno nimajo dosti pojma o praksi (ampak sj to tut na drugih področjih podobno)..v glavnem, v vrtcu, sploh pa v OŠ je problem, ker če otrok nima odločbe, nima diagnoze in vsega ostalega, mu ne pripada strokovna pomoč in tako je vsaka pomoč otroku odvisna od dobre volje vzgojiteljic, učiteljic in tut staršev (kot da že ne bi bli dovolj obremenjeni in kolko jih ima čas poleg službe se še sam ukvarjat z vso teorijo itd.)...in potem tut seveda je potrebna strokovnost, druge metode dela,...

(v glavnem prav jezna sm včas, ker ljudje, ki majo tok besede in bolj kot ne odločajo o vsem, pa so sami teoretiki (pa še to vprašanje kakšno znanje) namesto, da bi praktiki prišlil na njihova mesta al pa jim vsaj svetovali, dali predloge, ki bi bli upoštevani, sodelovali in bli v stalnem stiku s situacijo na terenu!)...no tolko o ljudjeh na stolčkih in nekaterih zakonih.

Je pa prav super, da teče tale debata.

Tut js spremljala oddajo na SLO...in nasploh bla lepo misel, ne da nočejo, ne zmorejo. In tut drugače pri otrocih, je napačno mišljenje, da so zanalašč "nesramni" ali se tako obnašajo, v resnici ne zmorejo, ali ne znajo ali pa je kaj zadi (so s čim obremenjeni).

 

O otrocih s posebnimi potrebami pa, kaj naj rečem, ko jih res spoznaš, preživiš vsaj nekaj časa z njimi, ti po moje nikoli ni žal in si za vedno hvaležen in vesel za to izkušnjo

[Pujsita]

Žalostno je to, da starši poleg službe in ostalih življenjskh zadev, pa poleg tega,da jim življenje z avtističnim otrokom sami pridejo do več informacij o bolezni in o možnostih pomoči, kot jim jih običajno nudijo strokovnjaki, ki so to študirali in se vsak dan 8 ur profesionalno ukvarjajo s tem. na koncu morajo starši strokovnjake prepričevati in dokazovati, namesto, da bi bila pot obratna. No saj, lahko da komu delam krivico, ampak iz zgodb teh dveh gostov je bilo slišati takole.

 

Jaz jih občudujem, kajti to so starši 24ur vsak dan na dan in z vsem srcem .

[amber]

Raziskujejo zakaj pride do avtizma, je sigurno več vzrokov. S temi cepivi je pa res križ...

 

Je pa dobro, da je debata, da bodo končno tudi pri nas začeli bolj skrbeti za te otroke....

[Tamburin]

... sploh pa v OŠ je problem, ker če otrok nima odločbe, nima diagnoze in vsega ostalega, mu ne pripada strokovna pomoč in tako je vsaka pomoč otroku odvisna od dobre volje vzgojiteljic, učiteljic in tut staršev (kot da že ne bi bli dovolj obremenjeni in kolko jih ima čas poleg službe se še sam ukvarjat z vso teorijo itd.)...in potem tut seveda je potrebna strokovnost, druge metode dela,...

Po mojih izkušnjah ni tako težko priti do odločbe in strokovne pomoči. Moj sin, ki obiskuje 2. razred OŠ, je odločbo dokaj hitro dobil, pa ne vem, ali je imel tako srečo ali je to tudi drugod tako. Pa, kot sem že zgoraj omenila, sploh nima vseh karakteristik avtizma, ampak le nekatere.

 

Je pa res, da se moramo starši zmigati in se potruditi, da naš otrok dobi ustrezno obravnavo in strokovno pomoč. Se mi zdi pa tudi logično in normalno, da starši prvi opazimo, če je z otrokom kaj "narobe" in mu nekako postavimo "diagnozo", saj z njim živimo od rojstva in ga neprestano opazujemo in čutimo. Noben strokovnjak ne more bolje poznati našega otroka kot mi sami.

[Guest sstane]

Stane, poglej na njihovo stran, imajo mislim da en mail admin@avtizem.com, če se ne motim, jaz sem jim pisala, da kok sta fajn nastopila, pa tako, so kmalu odgovorili.

 

Mislim,da te bodo veseli, pa da ti bodo tudi kakšne dodatne informacije dali, še posebej, ker je baje prehrana tudi pomembna.

 

Probaj na ta info pisat

Glej, šele sedaj sem opazil tvoj nasvet

Sicer pa ne gori, bom jutri pogledal

[metuljcica]

Js še vedno mislim, da je problem bolj drugje, namreč, če ima otrok odločbo, se ve zanj in mu potrebno zagotovit tut pomoč in včasih če tega ni, imajo specialni pedagogi (torej ti strokovnjaki na terenu) bolj kot ne zvezane roke, in njim težko in se vsak dan ubadajo z birokracijo, ko vedo, kaj bi otrok potreboval, in dosti je potem takih, da pač skušajo pomagati izven svojih ur itd. Na srečo se počas izboljšuje tut na področju odločb (zadnje leto sploh) in s tem tut nudenje pomoči (btw. otroka recimo, če že v OŠ, ga lahko predlaga strokovni delavec na šoli ali starši, v vsakem primeru, se morajo starši strinjati z odločitvijo). Se vedno pa dosti zapletov in težav pri komisijah (sploh glede določanja stopenj, tu mislim nasploh, ne samo pri avtistih). Pa, se mi zdi zelo pohvalno, da starši sodelujejo, to res zelo veliko vredno (za vse), in tut to res, da starši seveda najbolj poznajo otroka, in to v vseh situacijah, največ časa oni preživijo z njim in informacije staršev povedo ogromno, pri samem odločanju pa naj bi bila vsaj ena strokovna oseba zraven, namreč poznam iz prakse, da imajo starši včasih dost nerealna pričakovanja glede otroka in je škoda, kadar je otrok s tem prikrajšan za kakšno dodatno strokovno pomoč, so pa potem tut primeru, ko pa staršem uspelo ogromno doseči, tako da najboljše je kadar se da dogovorit- starši-strokovnjaki.

In še en velik problem, zdaj z novim zakonom, mora šola enostavno prerozporedit učitelje na samih šolah, pa tudi če tok otrok več in bi potrebovali tolko več pomoči, šola med samim letom ne more zaposlit dodatnega učitelja (zakon), ampak se mora pač znajti in kaj flikati in tu seveda spet vprašanje same kvalitete dela itd.

Ampak vsak dan se kaj novega naučimo, stvari gredo naprej in verjamem, da se bo tut to izboljšalo, upam samo, da čimprej, ker otroci so tukaj in zdaj.

Pomembno tudi, da se o tem govori...in tut o samem avtizu blo pred časom tako malo literature in informacij...zdaj pa tega dosti več, tako da smo optimistični

[Pujsita]

Se mi zdi pa tudi logično in normalno, da starši prvi opazimo, če je z otrokom kaj "narobe" in mu nekako postavimo "diagnozo", saj z njim živimo od rojstva in ga neprestano opazujemo in čutimo. Noben strokovnjak ne more bolje poznati našega otroka kot mi sami.

 

Jasno, Tamara , me je pa bolj zmotilo to, da so morali starši "siliti " v strokovnjake, s simptomi, za katere so oni sami nekako našli jh na netu, da verjetno je to in to . Za moje pojme jasno, da imajo starši največ informacij o obnašanju, samo mislim, da bi morali strokovnjaki spraševati starše, kako vse otrok reagira in jih oni z vpašanji usmerjati proti diagnozi, namesto, da gre v obratno smer.

 

Zanimivo se mi je zdelo tudi, da sta oba starša iz oddaje najprej rekla, da imata Rainmana. Neverjetno, kakšen je bil učinek filma , vem, da se je po eni strani izbralo izjemen primer, po drugi strani so pa dobro naštudirali določene zadeve za potrebe filma.

[metuljcica]

"Zakaj želijo diagnozo? Pri nas otroke z motnjami popredalčkajo v različne kategorije in otroka goste so dali v kategorijo otrok z motnjo govora. Ker se pač od kategorij, ki so na razpolago najbolj izraža v govoru. Pa ta otrok potrebuje vse kaj več kot logopeda. Če bi obstajala tudi njihova kategorija, bi se jim nudilo, kar pač potrebujejo."

 

 

 

Tole še od zadnjič...

Ja žal tako, da še vedno ni oznake avtizem, ampak na srečo v praksi ni vse tako črno-belo. Otroka se obravnava celotno, tut upošteva mnenja staršev, spec. pedagogov, psiholog., učiteljic itd. in tudi če ima zapisano kategorijo (npr. motnje govora ali kaj drugega, kar pač še najbolj izrazito), bo tisti, ki dela z njim vedel zakaj gre (vsak otrok ima svojo mapo in v njej so vsa opažanja, predlogi, individualizirani programi, mnenja...) in bo pomoč in delo prilagodil temu primerno. Tako da važno, da ure zagotovljene, odločba pa potem tudi za naprej (izobraževanje, delo, še dodatna pomoč ip.).

In kljub vsemu, bo potebno poskrbet za pravilne oznake. Na srečo pa kot rekla, imamo barve.

 

PS: Ja tale film res in kljub nekaterim stereotipom dost približal ljudem.

[strelka]

Pa še kako je pomembna diagnoza - moj fantek z avtizmom, ki ga imam v vrtcu, je po prvih pregledih, prišel z diagnozo OBOJESTRANSKO NAGLUŠEN!!!! Dobil je slušni aparat! Starši so bili zbegani, a če reče strokovnjak..., so začeli že res razmišljati, kaj pa če določenih zvokov res ne sliši ipd. Jaz sem bila 100 %, da sliši in če bi bil to moj otrok, bi tudi strokovnjake poučevala o simpomih avtizma in mu postavila diagnozo. Sama sem avtizem sumila že veliko prej in diagnoza je tudi eno veliko olajšanje. Za starše tudi v smislu, da z njihovo vzgojo ni nič narobe, da otrok ni nevzgojen, nesramen... ampak ima avtizem.

 

Strokovnjak, ki po odločbi dela z otrokom, mora tudi vedeti kaj mu je. Pri otroku, ki ima govorne motnje brez avtizma, je delo z njim drugačno kot pa z otrokom, ki ima avtizem.

 

Pa še nekaj - nekateri starši rečejo, saj ima moj otrok tudi avtistične značilnosti, pa ni avtist. AVtizem imaš ali pa ga nimaš. Prof., ki je vodil seminar o avtizmu je dal simpatično primerjavo z nosečnico. ALi si noseča ali pa nisi.

lp.

 

Pa še en link:

 

http://www.avtizem.org/sl/index_slo.html

[Marsa]

 

Zivjo Strelka!

 

Kok je lustno tam na sajtu napisano ono, od tistega fantka.

"se bom naucil".

 

*a lahko izbrisem v naslovu podnaslov peticija - ker me vsakic zmot?

in pustimo sam Avtizem?

[strelka]

Hoj!

 

Jaz sicer nisem avtor tega, vendar po moje lahko, ker itak ni več aktualna.

Veš, je pa res - vse se morajo naučiti. In kar se meni zdi fascinantno, tisto kar se nauči, ne pozabi. AMpak naučiti pa se morajo stvari, ki se nam zdijo samo po sebi umevne, ali se jih naučimo z izkušnjami, pri otrocih z avtizmom pa tako žal ne gre.

 

Lp

[Guest mačona]

jaz definitivno sem imela velike težave s socializacijo in komunikacijo (posledice so še zdaj), ne vem pa, ali sem bila avtističen otrok.

saj ne razumem, ali avtističen otrok odraste v avtističnega odraslega??? ali to enostavno mine in je kot odrasel normalen? najbrž mu ni enostavno v socialnih situacijah.

[Marsa]

zanimivo Macona.. tud seb sem pripisala nekatere avtisticne lastnosti..

vendar pa sem potem videla, ko je Strelka lepo preprosto napisala, da je nek zdravnik, ki se je s tem poglobljeneje ukvarjal, rekel: 'ali si ali pa nisi, podobno kot si noseca ali pa nisi '

 

(*no to sem mal parafrazirala, sam ta point pac).

[bela vrtnica]

Me prav zanima (pri tem spisku psiholoških motenj), če je sploh še kdo normalen? Mislim, da se vsak od nas najde vsaj v eni vrstici,...

 

Po drugi strani pa smo le korak od opic in ostalih živali, pa vsi vemo kako se obnašajo (najbrž so vse nore in zaostale ),... pozabljamo kdo smo, morda pa je prav v tem vprašanju point evolucije.

[Guest sstane]

Probaj na ta info pisat

S prijazno predsednico društva sva izmenjala nekaj besed, nisem pa vedel, da obstajata kar dve društvi, ki si izgleda konkurirata

[strelka]

Ja, saj se res lahko vidiš v posameznih značilnostih. Vsi smo kdaj ''avtistični'', vendar pa ne moremo govoriti, da imamo avtizem. Če nam je kdaj slabo, še nismo kar noseči

 

Avtizem je motnja za celo življenje, se pa verjetno v odrasli dobi motnja kaže kako drugače. Dr. Templin Grandin (ne vem če sem pravilno napisala) je verjetno najbolj znana avtistka. Prav zanimivo je brati njen pogled od znotraj na avtizem. Ona pravi, da še vedno potrebuje ob sebi nekoga, ki ji posamezne situacije razloži (takšne, ki so nam samoposebi umevne), ni sposobna partnerskega odnosa (po nekaterih podatkih je le 3% oseb sposobno živeti v partnerski zvezi) ipd.

[bela vrtnica]

A res tako nerazumljivo pišem? Se sploh ne čudim, da me noben ne šteka,... jaz vidim sliko, ne koščka sestavljanke,.... ker če se pri koščkih ustaviš, se zna zgoditi, da nikoli ne vidiš prave slike.

[metuljcica]

Pa še kako je pomembna diagnoza - moj fantek z avtizmom, ki ga imam v vrtcu, je po prvih pregledih, prišel z diagnozo OBOJESTRANSKO NAGLUŠEN!!!! Dobil je slušni aparat! Starši so bili zbegani, a če reče strokovnjak..., so začeli že res razmišljati, kaj pa če določenih zvokov res ne sliši ipd...[/url]

 

Uh, tole pa res mim...čudno, da niso potem prišli še do zaključkov, da slaboviden ok, ni se za hecat iz tega, sam halooo...pa prav aparat potem joj joj...kaj specialni pedagog dal to mnenje? al v zdravstvenem domu pri pregledu sluha? ...to res čudno, tut če nima tako izrazitih in vseh simptomov, je vseeno razlika pri samem izražanju in odzivanju. (Teoretično bi bilo možno, da gre za oboje, samo če simptomi nakazujejo na oboje, se zapiše oboje, sploh pa se da otroku sl. aparat, ko gre ziher za naglušnost, v tem primeru, pa kot berem dost negotovo...ok, sj nihče ni nezmotljiv, sam tale napaka pa kr velika, če ne gre za oboje). Kaj blo pa potem? A še kdo dela z njim al prilagajate v vrtcu med ostalimi?

[strelka]

Ko sem prebirala literaturo o avtizmu, sem večkrat opazila omenjeno, da so bili otroci z avtizmom najprej diagnosticirani kot gluhi, tako da to ni nič nenavadnega...., čeprav meni ni šlo v glavo... Je pač tako, da se otrok ne odziva, če ga pokličeš po imenu, če mu rečeš karkoli, kot da te ni, enostavno te ignorira..., mojemu so na boben igrali, pa ne vem kaj še - nič. JAsno, da vsak pomisli, da je gluh. Če pa zasliši papirček od bonbona, se pa takoj ozre, pa je zraven lahko še tak hrup.

 

Dobil je odločbo, tako da ima tri ure tedensko pomoč specialnega pedagoga. Ostalo pa v skupini, malo prilagajamo, pa gre. Itak je ful priljubljen, ostali otroci ga imajo radi, njegovo drugačnost so brez težav sprejeli.