Prošnja za vpis v register darovalcev

[kukica]

Moj sin Jan (19 let) je zbolel za akutno limfoblastno levkemijo in za ozdravitev nujno potrebuje darovalca kostnega mozga ali matičnih celic. Žal najožji družinski člani nismo bili primerni darovalci, zato se obračam na vas s prošnjo, da se vkljčite v register dajalcev in s tem povečate možnost za mojega sina in tudi druge bolnike, ki čakajo na presaditev. Na žalost gre tu za bitko s časom: hitrejša presaditev, večja možnost popolne ozdravitve.

 

V slovenskem registru darovalcev krvotvornih matičnih celic, ki deluje na Zavodu RS za transfuzijsko medicino, je trenutno nekaj nad 4000 prostovoljcev, kritična masa ljudi pa bi bila za Slovenijo cca 10 000 prostovoljcev. Rada bi vam na kratko predstavila postopek vpisa v register in način evidentiranja morebitnih darovalcev ter sam odvzem matičnih celic ali kostnega mozga, ker sem bila sama presenečena nad enostavnostjo postopka na eni in majhnim številom prostovoljcev na drugi strani,če vemo, da vsak darovalec, ki daruje, reši bolniku življenje.

 

 

Darovalci lahko postanejo vsi odrasli stari od 18 do 55 let, ki nimajo avtoimune bolezni, hepatitisa, … . V primeru, da je nekdo izbran za darovalca (torej obstaja nekje bolnik, ki potrebuje njegove matične celice ali kostni mozeg), ga ponovno poklič;ejo in še enkrat vprašajo, če je pripravljen darovat matične celice ali kostni mozeg. Ponovno mu vzamejo kri in jo zmešajo z bolnikovo ter opazujejo reakcijo nekaj dni. V primeru, da je test uspešen, se dogovorijo z darovalcem o načinu odvzema. Mošna sta dva načina: s postopkom afereze iz krvi (neke vrste filtracija krvi, s katero poberejo iz krvi matične celice – traja od 4 do 6 ur, podobno dializi) ali z odvzemom kostnega mozga (klasičen kirurški odvzem z iglo iz medeničnih kosti, lokalna ali spložna anestezija). Darovalec ima spet možnost, da se za določen poseg ne odloči.

 

Postopek za vpis v register je naslednji:

1. oglasite se v Centru za tipizacijo tkiv, Šlajmerjeva 6, Lj. (Zavod za transfuzijo krvi, med novo porodnišnico in reševalno postajo) vsako sredo od 10. do 12. ali pokličete na tel. 54 38 227 (ga. Cvetka Flajs) vsak delovni dan med 9. in 12. uro ter se dogovorite

2. zdravnik vam predstavi celoten postopek darovanja matičnih celic ali kostnega mozga

3. izpolnite vprašalnik in pristopno izjavo

4. vzamejo vam kri za tipizacijo (določitev tkivnih antigenov HLA)

 

Zaradi velikega odziva sodelavcev in prijateljev takoj, ko so izvedeli, da se Jan ne bo mogel pozdraviti brez presaditve kostnega mozga, sem se s Centrom dogovorila, da bodo organizirali predavanje (v predavalnici na Medicinski fakulteti) in odvzem za večjo skupino v popoldanskemčasu (več odvzemnih ekip). če se želite vpisati (vi ali/in vaši znanci), mi po mailu simona.bohanec@sandoz.com pošljite ime in priimek, naslov in telefon. Spisek bom poslala na Center in oni se bodo z vami dogovorili za dan in uro. V mailu lahko tudi sami predlagate dan in uro, ki vam najbolj ustreza.

 

Prosim vas za pomoč in prosim, če mail pošljete vsem, ki bi se želeli vključiti v register.

 

Hvala in lepo vsem,

Simona Bohanec

 

Ponovno navajam e-mail naslov: simona.bohanec@sandoz.com

 

 

 

Predavanje o darovanju kostnega mozga oziroma krvotvornih matičnih celic ter vpis v register donorjev bo organizirano v četrtek 17.11.2005 ob 17.00 na:

 

Medicinski fakulteti v Ljubljani

Koritkova 2

Srednja dvorana

 

Po predavanju bo organiziran odvzem krvi za tipizacijo.

 

Če se predavanja ne morete udeležiti, pokličite gospo Cvetko Flajs 54 38 227 na Center za tipizacijo tkiv in se dogovorite za drug termin.

 

Hvala za vso pomoč in srečno,

 

Simona

[Marsa]

Veliko srece!! :detelca:

 

(*mi je zelo zal, da se je sinu in vam vsem to zgodilo)

 

se mi zdi lepo, ko si vse stvarno in razumljivo opisala in podala.

 

[cosma]

Da se najde darovalec!

 

sem že poslala na vse naslove, ki jih imam v svoji bazi.

 

Srečno!

[Ksenia]

upam, da najdete ustreznega darovalca

[Kumari]

Upam, da boste hitro našli ustreznega darovalca in da se jih bo veliko javilo na vašo prošnjo. Jaz na žalost ne pridem v poštev za potencialnega darovalca. Srečno!

[Ksenia]

jaz očitno tudi ne, ker sem že v registru... škoda.

[Marsa]

Rade volje bi se javila za vpis v register, a me zdravje pri tem ovira (avtoimunska ...)

Jaz na žalost ne pridem v poštev za potencialnega darovalca.

jaz očitno tudi ne, ker sem že v registru... škoda.

... sem razmisljala, ce naj se sploh javim (ze prej) v temo...

kaj cjo ti prazne besede, Kukica?

in vendar vam iskreno zelim, da bi nasli ustreznega darovalca, pomoc... (kot sem pol napisala, ker pac nisem mogla mimo tvojega poziva, ce sem ga videla).

 

namrec, sama nimam nobene utemeljitve, nobenega 'opravicila'.

pa vendar, iskreno povedano, se ne morem odlocit za to.

nimam oblikovano cist natancno, zakaj ne....

pa tud, kaj koga briga, vazno je, ali sodelujem ali ne - in ne moji razlogi, zakaj ne.

 

no, saj, zdaj nisem nic pametnega povedala, mroda vzbudila slabo voljo...

ampak... cist stekam, kako se tele besede slisijo/vidijo.....

in hocem reci, da ne pomeni, da ne socustvujemo in da ni zato nujno hinavska nasa skrb, nase socutje.....

sam.... moras stat za svojim dejanjem, pri vseh tako pomembnih stvareh....

 

morda ni na mestu, da tole pisem... sam, tako cutim... sem prepricana, da se kdo, pa ceprav boli morda prizadetega, sem vseen nekak tko naravnana, da mam rajs iskreno kot pa besedo v prazno.

 

Upam res na najboljse!

[nataly]

Marsa - Vzela si mi tole nekako iz ust.

So se moje sodelavke odzvale klicu Irene Grafenauer.

Jaz pa ne. Tule pride čisto moj egoizem na plan. Ne maram, da kdo štrklja po mojem telesu.. Čeprav verjamem, da bi za svojega otroka naredila vse.

In potem nas pač doleti tisto česar ne maramo in nočemo, ter se bojimo.

[kukica]

Hvala vsem za odziv. Ne gre za mojega sina, ampak za sina prijateljice moje prijateljice. Pa saj to sploh ni pomembno.

 

Hvala tudi tistim, ki se ne čutite, da bi darovali. Razumem, tudi moj prvi odziv je bil tak, potem pa sem začutila, da to moram narediti. Tudi jaz ne maram, da bi kdo brskal po mojem telesu, a glede na način tega darovanja (ne želim namreč da mi odrežejo kostni mozeg, ampak bi raje dala matične celice), sem se premislila.

 

Sploh pa verjamem, da če je temu fanu namenjeno živeti, se bo darovalec našel. Hvala že zato, ker ste nekateri tale post razposlali naprej.

 

Srečno!

[Marsa]

saj se mi je zdelo nekak.... da ne gre za tvojega sina....

sam sem vse prebrskala, ce bi blo kje kaj omenjeno, pol sem pa tko zakljucila, ker nisem mogla drugac (ker je pisano v prvi osebi in objavljeno s tvoje strani).

 

ja, zelo kul, ko si vse povedala, podala....

da se tocno ve, kaj se lohk pricakuje.

 

Stekam - tud jaz nisem cist dokoncna pri svojem mnenju - morda bom kdaj mislila drugace... saj ves, kako pride v zivljenju...

ja, tudi jaz imam rpedvsem pomisleke v zvezi s kostnim mozgom izsesanim... to se mi ne slisi kul....

 

ja, pa ne gre cist sam za 'brskanje'.... ampak tud zato, ja...

sama se zase ne grem z zdravniku, ko tamalemu niso menjal krvi (huda zlatenica predolgo po rojstvu), sem bila zadovoljna da mu je niso in ko 'nisem imela mleka' (sem ga seveda imela), nisem pustila, da dobi mlek od ene druge mame.

Nisem hotla..... pa bi blo kao kul za tamalega.

 

Tud jaz verjamem, da ce je namenjeno, da se bo tako zgodilo.

 

(*sory da to omenjam, ampak saj mamo tud na javno, namrec - selene je tole nekoc aktivirala za svojo prijateljico - imela je reva pomisleke, sama do sebe prevec stroga bila zarad njih , pa vendar se je 'podvrgla' temule...).

 

Srecno!

[kukica]

Stekam - tud jaz nisem cist dokoncna pri svojem mnenju - morda bom kdaj mislila drugace... saj ves, kako pride v zivljenju...

ja, tudi jaz imam rpedvsem pomisleke v zvezi s kostnim mozgom izsesanim... to se mi ne slisi kul....

 

ja, pa ne gre cist sam za 'brskanje'.... ampak tud zato, ja...

sama se zase ne grem z zdravniku, ko tamalemu niso menjal krvi (huda zlatenica predolgo po rojstvu), sem bila zadovoljna da mu je niso in ko 'nisem imela mleka' (sem ga seveda imela), nisem pustila, da dobi mlek od ene druge mame.

Nisem hotla..... pa bi blo kao kul za tamalega.

 

Tud jaz verjamem, da ce je namenjeno, da se bo tako zgodilo.

 

 

Marsa, se strinjam.

 

Tudi meni tale uradni način zdravljenja ni posebno blizu. a tokrat sem pač začutila, da moram 'zraven'. Morda moram le malo potlačiti svoj ego.

 

Le še obvestilo, če morda koga zanima:

 

V četrtek 17.11.2005 ob 17. uri bo na Medicinski fakulteti (srednja predavalnica), Korytkova 2, 1000 ljubljana organizirano predavanje o registru darovalcev in o načinu darovanja.

 

če koga zanima (lahko le za splošno izobrazbo), je vabljen.

 

Vse dobro!

 

Ursa

 

[Marsa]

Moj sin Benjamin, star 22 let, je novembra 2005 zbolel za AKUTNO LINFOBLASTNO LEUKEMIJO z oznako T, kar pomeni da je bolezen zelo agresivna in edina možnost za ciljno ozdravitev je presaditev kostnega mozga, žal pa je tu tudi bitka z časom: hitrejša je presaditev, večja je možnost ozdravitve.

 

V slovenskem registru darovalcev krvotvornih matičnih celic, ki deluje na Zavodu RS za transfuzijo medicine, je zdaj nekaj nad 4000 prostovoljcev, kritična masa ljudi pa bi bila za pribl. 10 000 prostovoljcev.

 

Postopek za vpis darovaljcev v register je naslednji:

Oglasite se v Centru za tipizacijo tkiv,Šlajmarjeva 6, Lj. (zavod za transfuzijo krvi,med novo porodnišnico in reševalno postajo)vsako sredo od 10h-12h, ali pokličite na tel. 01-54 38 227, (ga.Cvetka Flajs je oseba na katero se lahko obrnete vsak dan med 9h-12h) in se dogovorite, v poštev vse osebe od 18-50 let, ki nimajo neke avtoimunske bolezni, hepatitisa.

Tu vam prvo razložijo postopek, nato vam vzamejo kri za tipizacijo (določilo tkivnih antigenov HLA), tudi če ustrezate kot darovalec imate še vedno možnost odkloniti.

Lahko pa se javite tudi meni na jozica.babic@telemach.net , ker sem v dogovoru z Centrom in bomo organizirali kratko predavanje z zdravnikom o samem postopku, pa se potem odločite.

Šele, ko potrka bolezen na vrata, se zavedamo zdravja in ena humana poteza zdravega lahko reši bolnega.

[Tamburin]

Ma kaj ta predavanja in vpis v register darovalcev je možno opraviti samo v Ljubljani?

 

Jaz bi bila zelo hvaležna, če bi lahko darovala in s tem komu rešila življenje. Take stvari, še posebno če gre za otroke in mlade ljudi, me zelo ganejo. Včeraj sem na Tedniku gledala tisti prispevek, kako so eno deklico iz MB odpeljali z rešilcem v Italijo..., in sem se prav zjokala zraven od veselja, ker se je vse dobro končalo.

 

Saj če bi mi kdo rekel: "Pridi v LJ, ker nekdo rabi tvoj kostni mozeg," bi se vsedla na vlak in šla. Ampak hodit v LJ enkrat na predavanje, drugič na odvzem krvi za tipizacijo, tretjič še za kakšne preizkave... No, ne vem točno, kakšen je ta postopek..., ampak za tiste, ki smo precej oddaljeni od LJ, to ni glih fajn, če nisi 100%, da bo kdo rabil tvoj kostni mozeg ali matično celico.

[Marsa]

Včeraj sem na Tedniku gledala tisti prispevek, kako so eno deklico iz MB odpeljali z rešilcem v Italijo..., in sem se prav zjokala zraven od veselja, ker se je vse dobro končalo.

 

[Tina]

Zanima me, koliko od tega, o iskanju darovalcev, je res ... dobila sem tri e-maile z isto vsebino kot zgoraj in drugim imenom ter starostjo oseb?

[Marsa]

a ves da sem tud sama bla pozorna, pa odprla vse tele teme, ki majo zvezo s tem, pa chekirala, sam na teh sajtih, ki so dal (no v bistvu je bil nek ppf mensezdi), so ble fotke tud in so bli videti drugi ljudje gor (ce sem si prav zapomnila)...

 

veckrat pa je zal res, da taksnole krozi po netu nekaj let in ze zdavnaj ni vec aktualno (zal). :|

 

vendar... pri takih stvareh je boljse, da je prevec, kot pa premal, torej, se mi zdi, da je 'treba' omogocit, ce je majhna sansa, da je to res, in ce je majhna sansa, da se da pomagat.

 

[klarus]

očitno je že zadnji čas, da se spokam do bolnice in se vpišem....mogoče bom pa nekoč komu pomagala, ki ima isto redko krvno skupino kot js sam igle tega me je pa res groza

[klarus]

ma za krvno skupino je pa pametno da veš....kaj veš mogoče pa si tak srečnež kot js, ko mam tako krvno skupino, ki jo ima 4% svetovne populacije

[klarus]

aaaaam nemorš a te pridem za roko držat, ko ti bojo kri jemali

[klarus]

Oče je A+ sestra tudi mama pa 0-

ali si O al PA A, sam rh faktor pa tudi enako .....tvoja mama tud spada med unih 17% negativcev

[Marsa]

mama pa 0-

taprave krvi.

 

ziher mas to.

[Marsa]

potem mas lohk iz teh (dveh) opcij sam 0 minus

(*torej mas taksno kot ich )

[Marsa]

ja to ni sam tud, na tak nacin, da bi to blo sicer izkljucujoce, to je povezano, najbrz.

 

no balkon niti ne.

pa tud za tiramisu bi se me dal prepricat, ce bi se me zlo lepo prosil (da ne govorim o okusnosti pripravljenega tiramisuja), da bi ga ipak papcnila en pikrich.

[Marsa]

a tkole... no ja...

 

ej midva pa nisva s temle ravno v primerni temi, tko da po mojem boljs da nehava.

[klarus]

 

vidva sta taprava porni ti bi mogu met podpis tiramisu 4ever

 

am rh- faktor lahko tudi preskoči kakšno generacijo....tak kot pri men in pol so vi šokirani, še dobr da sem fotru podobna..čene bi bil v igri kaki poštar

 

aja pa ful rada packam kaj sladkega, sam je pol problem najdit kandidate ki bi to pojedl