Vitiligo

[BellaBlack]

Evo kle se ena sekasta http://www.lunin.net/forum/public/style_emoticons/default/icon_smile_big.gif Ga imam ze od 15 leta http://www.lunin.net/forum/public/style_emoticons/default/icon_smile_clown.gif

 

Ker je vitiligo avtoimunska bolezen, ne pa kozna (razni repigmentatorji ne pomagajo NIC, samo pri praznenju denarnice ), me zanima, ce je kdo probal s tem

 

http://americanlifestyle.com/theproducts.cfm?cat=1&master=6918&owner=846&subcat=18

 

Gre za kapsule kalawalla, ki naj bi pomagale. Ampak preden grem v to, bi rada kako informacijo o tem.

 

Drgac naj bi to bilo povezano s hipofizo, ki zaradi nekega velikega drazljaja (pretresa) zacne izlocati encim, ki "unicuje" pigment. Te kapsule naj bi pomagale prav pri tem.

Slisala sem tud za terapijo z bioresonanco, ki jo izvajajo v Terme Olimia, ki naj bi tud pomagala. Je kdo probal?

 

Sicer tud meditacija in sproscanje cakre, ki nadzira delovanje hipofize pomoje ne bi blo svoh. Ce ne drugega, se ta nadloga pojavi prav zaradi stresa in vzrokov, ki izhajajo iz nas samih.

[BellaBlack]

Bioresonanco izvajajo tudi marsikje drugje. Priporočam - v Luciji pri eni zdravnici in v Lj ... kar ti je bližje.

 

Drugače pa ja, avtoimunske bolezni zdravit z uradno medicino je misija nemogoče - been there done that ... tiste zadeve, ki jo omenjaš sicer ne poznam.

 

Sama kombiniram - prehrano, tai chi, čiščenje negativnih vzorcev in karme, vmes sem bila tudi na bioresonanci. Jemljem bazične minerale, Omega 3 (je med drugim tudi za kožo dobro) + še nekaj drugih zadev.

 

Sami si lahko pri vsem tem še najbolj pomagamo.

 

Ja fora pri tej bioresonanci... no vsaj bivsa sodelavka mi je enkrat pripovedovala o nekom ki je sel v to in si pozdravu vitiligo, je v tem, da moras bit en teden dejansko na licu mesta, ko imas vsakodnevne terapije, potem pa vsak mesc enkrat it tja. Vsekakor pa se bom pozanimala kaj je na tem, ker je ta zadeva nekoliko nadlezna. Poleti nc sonca, pa vseen sem sekasta ko ena krava (hvalabogu da nisem se viola!), pa se zazge me takoj http://www.lunin.net/forum/public/style_emoticons/default/icon_smile_big.gif

 

Strinjam se, da je misija nemogoce zdravit avtoimunske bolezni z uradno medicino (ker uradna medicina zdravi simptome in ne vzrokov, pa za vsak drek te nafilajo s tabletami - ne hvala, cenim svoj zelodec in ledvice). Sem pa vedno naletela na odgovor "ne vemo zakaj do tega pride" (jaz bi raj prevedla v to, da se nihce niti ni potrudil, da bi raziskal, najlazje se je sklicevat na gensko preddispozicijo (pr nas ga nihce nima, doh!) in na scitnico (boga reva cist za vse je kriva, pr meni je sicer res skregana s hipofizo ze od nekdaj, ampak dam roko v zerjavico, da ni kriva za to nadlogo)). Tako da se lahko zanasamo samo na dognanja alternativne medicine. Mende pa homeopati to ze zdravijo z raznimi tinkturami. Zato zdej raziskujem najboljse mozne variante in rezultate ki jih prinesejo

 

Je pa res, da si sami se najbolj pomagamo s tem, da pospravimo podstresje in se poglobimo vase ja

[Camila]

Pozdravljeni.

 

Ker sem zasledila, da vas je kar nekaj, ki imate vitiligo, sem se odločila, da povem svojo izkušnjo. Mogoče bom komu pomagala.

 

Pred kakimi petimi leti sem se sama srečala z njim. Najprej nisem vedela, da je to takšna zoprna zadeva, ki ti ostane na koži. 2 leti se mi je bela pika vse bolj širila, dobila sem še dve zraven. Zato sem začela iskati informacije. Zasledila sem, da bi naj bilo kao 'neozdravljivo'. Ker sem taka, da ne verjamem, sem se odločila, da si najdem neko rešitev. Vse skupaj se je začelo zaradi stresnih situacij, no pa tudi čudno sem se prehranjevala tisti čas.

 

Moram povedati, da so mi vse bele pike oz. beli fleki izginili. Na tem mestu se mi je povrnil pigment.

 

Opisala bom 'svojo' metodo od začetka do konca:

Čisto vsako jutro sem si pripravila svež korenčkov sok, narejen z sokovnikom. Dele, kjer je bila koža bela, sem si masirala z ročnim pripomočkom za masiranje (s koleščki). Po enem letu tole še ni čisto pomagalo, a pojavile so se rjave pikice. Torej, morem nadaljevati, sem si mislila.

Kupila sem si tudi rumeno lakoto, konopljino olje - za masažo, saj je v njem veliko vitamina E

Konopljino olje sem tudi večkrat pila po žličkah.

 

Predno se mi je spet začel pojavljati pigment, je trajalo najmanj 2 leti. Sedaj pa, ko je že 5 let od tega, se mi te bele pike več ne vidijo. Res je, da se mi je življenje tudi bolj umirilo (vitiligo se bi naj pojavil tudi ob zelo veliki obremenitvi, spremembah ki jim nismo kos).

 

Nisem imela zdravil, niti nisem bila na nobeni terapiji, tako da mi ni bilo zato treba odšteti ogromne vsote denarja. Vztrajala sem pri enostavni terapiji - korenčkov sok, kar mi je priporočal en zdravilec in zato sem mu zelo hvaležna. Masaže in mazilo sem dodala sama.

 

Želim vam, da se tudi vi znebite teh flekov. Pa srečno

[Lordes]

 

Drugo vprašanje pa bi imela za uporabnike krem Elidel in Protopic, saj tudi vidim, da vas je kar nekaj tu. Kot vem, se v Sloveniji dobi le krema Elidel, pa še te mi dermatolog ni hotel predpisati, ker menda ni registrirana za vitiligo, ampak samo za atopični dermatitis. Kako ste vi prišli do teh krem - mi lahko kdo priporoči kak dober vir oziroma zdravnika, ki bi mi to predpisal?

 

Hvala že vnaprej in lep pozdrav vsem

 

 

jaz imam še en veljaven recept za kremo elidel(beli recept).predpisal mi ga je dermatolog.

kjub receptu si samoplačnik.

če te še zanima, mi piši na ZS.

[Marsa]

Pozdravljeni.

 

Ker sem zasledila, da vas je kar nekaj, ki imate vitiligo, sem se odločila, da povem svojo izkušnjo. Mogoče bom komu pomagala.

Živjo in dobrodošla.

 

Tole je pa res fino!

Tako to, da si si to takole zrihtala, kot to da si prišla delit (in takole lepo, strnjeno in izčrpno).

 

Hvala, gotovo bo marsikomu prišlo prav in če drugega ne, je fajn že iz psihološkega vidika - da se lahko pozdravi.

 

[Camila]

Hvala Marsa

no fino je tudi, da imete tako temo tukaj

ja, to je res olajšanje, ko se rešiš tega. Nerodno je npr., ko greš v toplice in je gužva, čudn občutek.

 

Včasih je res potrebno zelo vztrajat! Spremenit svoje navade.

In stres, joooj tega se pazite, ne splača se zapravit svojega zdravja!

 

Upam, da bo res pomagalo tudi drugim.

Mogoče ni za vse, tako le obiščite svojega zdravnika. Jaz morem rečt, da mi moja zdravnica ne svetuje veliko, vedno je zelo skromna z odgovori. In jo zelo redko obiščem, ker tako nič novega ne zvem.

[forty]

pozdravljeni

Sem nova na tem forumu. Iščem kakšne informacije o vitiligu ps vidim, da v sloveniji verjetno te bolezni skoraj ni. Po netu je polno forumov kjer je veliko povedanega o tem, tu pri nas pa skoraj nič...

Jaz ga imam že nekaj let in se mi veslo širi naprej. Pozimi je kar znosno, zdaj poleti pa, raje nebi..., ker sem tako prekleto jezna, na te bele fleke...

Končno sem se odločila, da nekaj ukrenem.

Naročila sem si ozkovalovno lampo (Narrowband UVB lights) in tevaskin tinkturo, ter ginko bilobe, ki naj bi ustavile širjenje.

Trenutno si pomagam z samoprjavitvenim tretmajem, ki pokrije nadlego vsaj za nekaj dni,čeprav ne čisto, ampak malo boljše je.

Kako se pa vi spopadate z vitiligom. Jaz ne poznam nikogar, ki bi to imel in bi bila zelo hvaležna za kak nasvet, ker sem že čisto obupana.

Dajte se javit no, da bomo skupaj lažje preživeli poletje

 

 

Živjo,

 

tudi jaz sem nova na forumu. Istoimenske težave imam že 15 let, poskušam vse živo, nisem pa vztrajna in tako rezultatov ne more bit. Zanima me blanč, kako napreduješ z lučko?

 

Lp

[blanč]

Evo se oglašam po dolgem času:)

pri mojem vitiligu je novega samo to, da ga je več! Protopic in lučka žal nista pomagala. Žalostna sem, ker sem eno majhno mesto vitiliga opazila tudi pri moji 2.5 let stari hčerki...

Mi pa malo upanja daje tole

http://www.clinuvel.com/en/blog/wp-content/themes/Clinuvel2010/images/clinuvel-blog-logo.png

http://www.clinuvel.com/en/blog/news/a-new-program-for-scenesse%C2%AE-nonsegmental-vitiligo/

Ste že kaj brali o tem? Spremljam tudi njihovo FB stran. Upam, da kmalu najdejo kaj za nas:)

[blanč]

Poglejte si video. Daje veliko upanja vprašanje je le, če bo zavarovalnica to krila.

http://www.clinuvel.com/en/nonsegmental-vitiligo-nsv

[Lordes]

Sem malo ekspermitirala s hrano, ker sem nekje prebrala, da se lahko vitiligo pozdravi oz. odpravi s pravilnim prehranjevanjem..

Meni osebno se je stanje izboljšalo, ko sem iz jedilnika črtala mleko in mlečne izdelke, svinjsko meso, kislo sadje, pri industriijski hrani pa najbolj pazim, da ne jem tiste, ki vsebuje veliko citronske ali kakšne druge kisline.

Pijem samo vodo ali 100 % sokove.

[blanč]

Tudi jaz sem se odpovedala mleku in vsemu kar je kislo.

Najbolj zanimivo pa je, da sem prvič opazila male pigmentne pike na belini... Samo v začetku junija sem imela krizo in sem šla k homeopatinji in dobila neka zdravila, poleg tega sem si vsako jutro naredila sok iz korenčka, jabolke in lanenega semena in se mazala z protopicom in pila šentjanžev čaj:) Kakšno pretiravanje:)Me je pa zelo jezilo, ker nisem mogla spit niti enega radlerja, ker protopic in alkohol naredita reakcijo in to tako, da na mestih kjer se mažeš postaneš strašno rdeč in tudi malo peče, kakšne pol ure potem pa izgine.

Obljubila sem si, da oktobra začnem spet s to kuro in zraven še lampo pa da vidimo. Moji "pigmenteki" na belini so res majhni ampak jih je pa zelo lepo gledati:)

[Danijela 30]

Pozdrav vsem. Ta forum sem prvič obiskala pred 3 leti in do zdaj ste napisali kar nekaj novih zanimivih stvari. To poletje sem poskušala upoštevati vaše nasvete. Torej, naj bo moj jedilnik brez mlečnih izdelkov, kislega sadja, in mesa(mesu sem se skoraj odpovedala). Problem je bil v tem, da nisem zdržala. Vsaj brez mlečnih izdelkov ne. Zato sem se sredi poletja odločila, da nebom toliko gledala na mojo prehrano,ampak bom raje odšla ven in se na veliko izpostavljala soncu. Vem, da zdravniki in vsi ostali govorijo, da to ni varno, ker povzroča kožnega raka in tudi sama se tega zavedam. Vendar sem na internetu zasledila, da se lahko tudi znotraj našega telesa zaščitimo pred UV žarki. To lahko storim če jemo veliko korenja in še nečesa vendar sem pozabila. Saj če pobrskate malo po netu boste našli. No, da pridem k bistvu. Po koncu poletja sem bila po dolgih letih spet končno malo temnejša kar se kože tiče. Končno sem dobila malce življenja v sebe in nisem bila več tako bleda. Vendar, kaj je najbolj pomembno je to, da sem dobila nazaj veliko pigmenta. Nekje so se pojavile samo majhne pikice oz veliko majhnih pikic, ponekod (predvsem ne predelu okrog očeh) pa so se mi pojavile velike lise pigmenta. Na tistih predelih, kjer se mi je pomanjkanje pigmenta pojavilo pred kratkim, se je pigment popolnoma vrnil. Tam, kjer sem imela bele lise že kakšni 2 leti, so se pojavile le vlke lise pigmenta (ampak tudi to je super), na tistih predelih, kjer je pomanjkanje pigmenta že zelo dolgo, kakšnih 5let, pa so se pojavile samo majhne pikice. Tako, da ljudje, pojdite na sonce...prepričana sem, da sonce oz. UV žarki spodbudijo melanoncite, da ponovno začnejo proizvajat melanin v koži. Čeprav z malo tveganja.

[aboyanasanna]

Sonce ni zdravo.

[Brezo]

Sonce je zdravo...v zmernih količinah...koliko je to, je pa odvisno od vsakega posameznika posebej- konstitucijski tip, DNK predispozicije, itd...http://www.lunin.net/forum//public/style_emoticons/default/tongue.png

 

Kjer nekateri vidijo negativnost (temo), drugi vidimo pozitivnost (svetlobo)...sonček je simbol za življensko radost, vitalnost, vir življenja, itd...http://www.lunin.net/forum//public/style_emoticons/default/biggrin.png

[Iknee]

Ljudje v zdravem stanju smo "uravnani" na frekvence življenja, to je neke vrste valovna koda, ki daje informacijo o redu v našem bitju in uravnavanju poteka življenjskih procesov v naših telesih, omogoča občutenje ljubezni in sočutja na čustveni ravni, na razumski ravni vemo, kaj je prav, na višjih ravneh na teh frekvencah teče intuicija ... naravnanost na te frekvence se čuti kot radost in zdravje. V takem stanju ljudje nagonsko čutimo, kaj je za nas dobro, privlači nas sončna svetloba, ki neposredno omogoča materializacijo valovanja življenja. Če zaradi različnih razlogov nismo več dobro naravnani na te frekvence, so posledica izguba življenjske energije, težave na ravni regulacije živčnega in hormonskega sistema (ker ni pravega pretoka informacij iz valovnega polja življenja in posledično možnosti usklajevanja), ki se kažejo kot motnje nevrotransmiterjev serotonina in dopamina, motnje v delovanju hormonskih žlez, slabše delovanje imunskega sistema, motnje spanja in budnosti, pomanjkanje libida, če depresija dolgo traja, se zelo poveča incidenca raka in težav s srcem. V depresiji izgubljamo tisti pravi, globinski občutek zase, ki presega ego in je neposredno povezan z naravnanostjo na omenjeno valovanje, izgubimo orientacijo in smisel v življenju, mučijo nas temne, destruktivne misli ... In če vemo, kaj je pravzaprav depresija in kako deluje, potem ni čudno, da mnogi depresivni ljudje ne marajo biti izpostavljeni soncu - čutijo, kot da to ni dobro zanje, ker njihovo polje ni (več) usklajeno s poljem življenja in Sonca. Na žalost pa jih ravno izogibanje neposredni sončni svetlobi še bolj oddaljuje od naravnanosti na življenjsko frekvenco.

[Iknee]

Ups, napačna tema, http://www.lunin.net/forum//public/style_emoticons/default/icon1_blush.gif sem glede na zadnje par postov mislila, da sem v temi Depresija. No, saj nekaj tega pa velja tud za avtoimune bolezni - tud v tem primeru gre za neko disonanco in posledično izgubo stika z valovno kodo, ki daje informacijo za uravnavanje imunskega sistema.